Venerdì 8 Marzo l’evento ECM dell’OBS sulle leucodistrofie: Disponibili ulteriori posti in presenza. Il convegno sarà trasmesso anche in diretta sulla pagina Facebook dell’Ordine

Il prossimo 8 Marzo a Palermo la Federazione Nazionale Biologi e l’Ordine dei Biologi della Sicilia saranno promotori di un evento formativo di grande importanza sia sanitario che sociale che avrà luogo presso l’Accademia delle Scienze Mediche all’interno del Policlinico Universitario P.Giaccone di Palermo.

L’Ufficio di Presidenza con il Presidente Alessandro Pitruzzella ed il Segretario Federico Li Causi, ha ritenuto opportuno predisporre la diretta dell’evento sulla pagina Facebook dell’Ordine dei Biologi della Sicilia gestita con grande professionalità e spirito di servizio dalla Consigliera Carmen Simone. Si tratta della prima iniziativa dell’OBS per consentire a tutti gli iscritti di partecipare da remoto ad un evento formativo di alto spessore scientifico.

ACCEDI ALLA PAGINA FACEBOOK PER SEGUIRE IL CONVEGNO IN DIRETTA (CLICCA QUI)

Programma Convegno 8 Marzo 2024

Per iscriversi all’evento formativo “Primo Incontro sulle Malattie Rare fra innovazione e ricerca: le leucodistrofie”  cliccare QUI  SONO STATI AGGIUNTI IN DATA 7 MARZO ALTRI 40 POSTI DISPONIBILI.

Con questo video di presentazione, realizzato dal Consigliere Giovanni Polizzi Responsabile dell’evento, l’Ordine dei Biologi della Sicilia desidera invitare i propri iscritti all’iniziativa di alta formazione sulle Leucodistrofie, e stimolare da un lato l’opinione pubblica sul ruolo del Biologo nella ricerca e diagnostica delle malattie rare, e dall’altro accendere un faro sulla complessità di approccio e l’onerosità del trattamento.

Il 29 febbraio è un giorno raro ed è stato scelto come la giornata delle malattie rare. Con il termine Malattie Rare si indicano quelle condizioni la cui prevalenza nella popolazione è inferiore a 5 casi ogni 10.000 abitanti. Sono condizioni eterogenee, molto numerose (l’Organizzazione Mondiale della Sanità ha calcolato l’esistenza di circa 8.000 malattie rare conosciute e diagnosticate) e rappresentano un problema di sanità pubblica per il forte impatto sulla popolazione. Dal 2001 si è preso atto della portata delle Malattie Rare che sono divenute obiettivi prioritari di rilevanza nazionale (legge n.279/2001).

L’evento sarà parte integrante della giornata mondiale sulle malattie rare e vedrà la partecipazione di importanti relatori di caratura nazionale ed internazionale Tra cui il Prof.  Enrico Bertini Dirigente Medico Responsabile Unità di Ricerca Malattie Neuromuscolari dell’ Ospedale Bambino Gesù di Roma, il Prof. Federico Zara Dirigente Biologo e Ordinario di Genetica e Direttore U.O.C Genetica Medica dell’ Ospedale Giannina Gaslini di Genova, la Prof.ssa Amelia Morrone Responsabile Laboratorio di Diagnostica delle Malattie del Sistema Nervoso e del Metabolismo presso il Meyer di Firenze, e tanti altri ricercatori di altissimo profilo. Tra i moderatori dell’evento sarà presente la Prof.ssa Maria Piccione Dirigente Medico Associato di Genetica Medica e Referente Regione Sicilia Malattie rare, e i Dirigenti Biologi Prof. Fabio Caradonna Associato di Genetica e Citogenetica umana, e Prof.ssa Sonya Vasto Associato in Patologia Generale, il Prof. Giovanni Duro Dirigente di Ricerca del Consiglio Nazionale delle Ricerche – I.R.I.B e responsabile del Centro di Ricerca e Diagnosi Malattie da accumulo lisosomiale, il Prof. Ettore Piro Dirigente Medico e Associato in Pediatria, il Prof. Filippo Brighina Dirigente Medico Associato in Neurologia.

Momenti formativi di questo livello sono molto importanti in quanto permettono di sensibilizzare tutti, su queste tematiche ed informare l’opinione pubblica su questo tipo di malattie e sul loro impatto sulla vita delle varie famiglie. La conoscenza attraverso la formazione ed informazione ha come obiettivo principe di quello di avviare un percorso virtuoso di fare diagnosi nel più breve tempo possibile che in queste malattie diventa ancora più importante al fine di garantire il diritto alla salute come principio fondamentale tale da consentire a tutti i pazienti un uguale trattamento ed un adeguato accesso alle cure. Infatti, la sanità pubblica deve garantire sempre cure ed assistenza adeguate così come è previsto dall’art. 32 della costituzione italiana. Il governo nazionale dovrebbe mettere in atto tutte le iniziative possibili per agevolare e sensibilizzare tutti a favore di questi pazienti e delle loro famiglie che giornalmente soffrono questo grado di disabilità, così dichiara in una nota di presentazione dell’evento il Consigliere OBS Giovanni Polizzi.

Un evento di aggiornamento professionale, di alto spessore scientifico, cui il Consiglio dell’Ordine dei Biologi della Sicilia ha espresso il proprio favore deliberandone lo scorso 30 Dicembre la realizzazione, conferendo altresì pieno mandato organizzativo al Consigliere OBS Giovanni Polizzi ed al Presidente OBS Alessandro Pitruzzella. L’impegno straordinario profuso dal Consigliere Polizzi per coinvolgere relatori con indirizzi di ricerca specifici, nonché la sua competenza professionale, ed ancora l’approccio accademico e di ricerca del Presidente Pitruzzella, hanno consentito la progettazione di un convegno di alta rilevanza scientifica. Un importante merito al Presidente Pitruzzella, è opportuno rivolgere, per essere riuscito a coinvolgere anche importanti moderatori come Maria Piccione, ed i Biologi Fabio Caradonna e Sonya Vasto, delineando un quadro formativo di alto spessore. Così in una nota il Segretario Federico Li Causi

La formazione ECM in presenza, conclude il Segretario, continuerà a breve nella Sicilia Orientale e nelle altre provincie, con importanti eventi di alto livello scientifico e aggiornamento professionale in fase di programmazione,  che verranno resi noti nel breve periodo.